Siempre he deseado ser madre. Yo era la mujer más orgullosa del mundo cuando descubrí que estaba expectante. No podía dejar de pensar en el niño que se uniría a nuestra familia y a quien mi cónyuge y yo adoraríamos.

Los primeros tres meses de etapa estuvieron llenos de expectación, curiosidad y mucha preocupación: si era niño o niña, cuál sería su nombre, etc. Diariamente, le informábamos a nuestra hija que papá y mamá estaban ansiosos. esperando su llegada. Estuvimos encantados de asistir a las costuras cada mes y observar su crecimiento. Esto cambió durante el cuarto mes de mi embarazo.

Durante esa cita, el obstetra-ginecólogo notó algo aberrante, pero no me proporcionó ninguna información adicional. En cambio, me pidió que copiara un ultrasonido 3D para poder examinar la anatomía del bebé con mayor detalle. Agendamos cita en un clipic con los instrumentos necesarios para un análisis integral de los órganos y la fisiología del feto.

Cuando llegó el momento de ir a la cooperativa, estábamos empapados y agotados. Ese día fue trágico… Descubrimos que las manos, pies, ojos, boca, ose, k, y a de Heliay estaban deformados. Los órganos y la calma que le quedaban eran normales. La causa de su coditio fue el síndrome del mal miótico. En el útero, fue atacada por males amióticos parecidos a estrigs. Esto alteró su ciclo menstrual e impactó su desarrollo.

Mientras yo sollozaba desconsoladamente, el médico le sugirió que dejara sus orgasmos. En una situación tan crucial para nuestras vidas, su petición parecía extremadamente descortés. Salimos de esa oficina con el corazón lleno y esperanzas intactas. Mi cónyuge y yo experimentamos una sensación de sensación inexplicable que se parecía a todo lo que alguna vez habíamos conocido.

Después de un largo rato de llanto, nos miramos a los ojos, nos abrazamos y mi cónyuge me susurró al oído: ‘Sigamos adelante’. ¿Te interesaría? Respondí rápidamente: “Por supuesto que lo haré”. Elegimos copiar el embarazo para darle una oportunidad a Heliay. Inmediatamente buscamos opciones médicas alternativas, pero las noticias empeoraron. Casi todos los médicos recomendaron terminar el embarazo porque creían que Heliay moriría en mi útero o, si teníamos suerte, nacería viva pero expiraría poco después del parto. Siempre he creído en Dios y me he mantenido fiel a mis condenas fundamentales. Cumplió con mi petición.

El 21 de agosto de 2015, a las 39 semanas de gestación, Heliay nació por cesárea, pesó 10 pulgadas y midió 18 pulgadas.

Los primeros días fueron desafiantes. Debido a mi coditio, solo pude verla después de 24 horas. Los rses empezaron a inventar que no quería ver a mi propia hija y que la estaba rechazando. Después de escuchar tales elogios, decidí consumir p eve porque me sentía extremadamente pa. Le acaricié la cara y le masajeé las manos y los pies cuando conocí a Heliay. “Tu madre está presente”, le informé. Admito que su apariencia puede parecer normal para la mayoría de las personas. Su cabeza tenía tres protrsios en lugares donde su k estaba formada incorrectamente. Heliay tenía cejas y un velo en la cabeza que parecía estar a punto de disolverse. Sus ojos y postillas no existían y no podía respirar a través de sus dos aberturas asales. Ella era atractiva en su propio derecho, en mi opinión.

Después de 13 días de observación, su padre y yo pudimos regresar a casa con Heliay. Me sentí como si estuviera en una encrucijada y no tuviera idea de qué hacer a continuación. Además, resido en Veezela, donde las condiciones eran pobres hace tres años y probablemente han empeorado desde entonces. Necesitábamos asistencia médica y los recursos faciales necesarios para completar su serie inicial de cirugías.

Tuvimos que monitorear su sueño cada noche durante sus primeros meses de vida debido a su dificultad respiratoria. En el caso de que Heliay necesitara ayuda, mi marido, mi suegra y yo trabajaban en turnos de tres horas. Llegó el momento de su primera itervetio (la instalación de la válvula en su cabeza para controlar el paso de su a) después de unos meses. Se repitió la misma historia y el estesiólogo expresó sus dudas de que Heliay sobreviviera a esta operación. Pero tenía confianza en que mi hija volvería a la vida, y el ojo fue un éxito; Heliay no me decepcionó. Doy gracias a Dios porque hasta ahora todo ha ido bien. Se sometió a dos cirugías adicionales para corregir un pie zambo y aliviar su labio. Hemos podido realizar operaciones adicionales de Heliay (reconstrucción craneofacial, prótesis ocular, pirámide asal, y otras) debido a la falta de fondos.

Todos los días, Heliay se esfuerza por ser su mejor yo. Es difícil para ella sentirse cómoda cuando la gente de la calle la considera una ae. Ordeno que la vean como yo, como una niña hermosa, fantaseo con esas cirugías.

Obviamente, las operaciones y rehabilitación adicionales ayudarán a mejorar su calidad de vida. Espero que todos reconozcan que ella tiene una personalidad distinta. Le gusta el agua y el sonido que produce, los ladridos de las capipulas la fatigan, le gusta escuchar música y tiene su propia forma de comunicar sus emociones, como cuando se rasca o cuando le hablamos. Nadie lo creía posible, pero ella le enseñó a una niña de 3 años. Ella persiste desafiando todos los obstáculos. Con frecuencia criticamos algún anuncio. Creo que Heliay nos enseña que la vida es preciosa pero pasajera, y que es nuestra responsabilidad aprovecharla al máximo.

Heliay actualmente está bajo terapia, y he observado un avance sustancial. Recientemente, ha mejorado su capacidad para controlar su cabeza. Soy consciente de que el camino por delante es largo, pero estamos dispuestos a estar a su lado y hacer lo que sea necesario para garantizar su seguridad. Mi hijo tiene el mismo derecho a tener oportunidades en la vida que el resto de nosotros. Con frecuencia me pregunto qué le pasaría a ella si no estuviéramos presentes, y tengo que recordarme a mí mismo que el fuego es cetera.

Afortunadamente, mucha gente la menosprecia (y a mí), pero mi respuesta es que las cosas pueden cambiar de forma instantánea y tú puedes encontrarte completamente dependiente de los demás. Le pregunto: “¿No mereces vivir más?” La sociedad desea propagar la igualdad, pero rara vez la implementa en la práctica si no eres “normal”. Intentamos vivir una existencia formal e incluir a Heliay en todas nuestras actividades a pesar de esto. Asistimos a sus fiestas de cumpleaños y otras ocasiones especiales con ella. Estamos encantados de ser los padres de Heliay a pesar de la caída y de este largo y arduo viaje”.

Esta historia fue cotribuida por Soleays Arolia Lgo Estrada de Saristóbal, Veezela para Love What Matters. Se pueden seguir en Instagram en jorey. Envíe su propio artículo aquí y suscríbase a nuestro boletín electrónico gratuito para recibir nuestras mejores historias.